Nillzenegger's Blog

Ég fór í rannsóknir í síðustu viku og fékk bestu fregnir lífs míns. Hann er farinn gæs!! Í alvöru farinn! Hr.Hodgkins er allavega ekkert að láta á sér kræla þessa dagana og ég fæ bara að fara í frí! Sko alvöru frí – í 3 mánuði – í 12 vikur!  Krakkar í alvöru! Í 84 daga!! Allamalla, þetta er svo meiriháttar.  Búin að panta bústaðinn og borga fyrir hann! Búin að skipuleggja allskyns gleði og afpanta alla ógleði!!!

En þar sem um ræðir Nillzenegger þá þarf dramað ávallt að fylgja og sambandsslit eru málið þessa vikuna. Eina vikuna fæ ég ekki að eignast börn og aðra vikuna hverfur deitmaðurinn.

Ég hélt ég væri búin að finna draumaprinsinn. Þið vitið þessi þarna á hvíta hestinum sem kemur prinsessunni til bjargar á erfiðri stundu og er með hjarta úr gulli og öruggasta faðminn. Deitmaðurinn dásamlegi. Terminator á allar ömurlegustu stundirnar. Oh, ég hef verið að hitta hann frá því að ég veiktist 2010 og hef upplifað svo margt fallegt með honum og hlegið mikið. Eins hef ég upplifað mína erfiðustu og óhugnalegustu tíma og fengið að gráta og vera lítil í fanginu á honum.

Vangað inní stofu, vangað útí náttúrunni og vangað inni á sjúkrahússtofu. Og ég þakka honum fyrir allar þær stundir.

Sérstaklega dansinn….

En nú er ég með hjartað fullt af gleði þar sem að ég virðist vera laus við Hr. Hodgkins en jafnframt er hjartað í molum þar sem draumaprinsinn er ekki til staðar lengur. Eða hann öllu heldur breyttist í venjulegan mann. Sjarminn rann af honum og töfrarnir hurfu. Allavega er hjartað afskaplega lítið þessa dagana og með alveg ægilega stóru bágti og ég á engan plástur sem passar.

Þungt hjarta en það er samt afskaplega fallegt, bara svakalega þungt. Þetta er ekki hægt. Svona í alvöru talað, ætlar þetta engan endi að taka (segir hún við kosmósið undrandi).

Æji, ég er náttla á bullandi bömmer yfir því að þetta fallegasta samband sem ég hef átt sé búið. Loksins þegar ég er laus við Hr. Hodgkins og get verulega farið að njóta lífsins með deitmanninum.  Leika okkur. Fara eitthvað – gera eitthvað. Eða bara vera án þess að hafa Hr.H hangandi í rassinum á okkur – alltaf fyrir. Leyfa mér að segja falleg orð og leyfa mér að falla fyrir honum alveg head over heels. Mér datt bara aldrei til hugar að ég yrði „laus“ við þá báða samtímis. Eða að „missa“ þá öllu heldur. En það er kannski viðeigandi þar sem þeir koma inn í líf mitt samtímis.

Oh (setjið inn afar dramatískt andvarp hér og jafnvel nokkur tár… eða ef til vill bara fullt af þeim – ég ætla að gera það), mér finnst þetta líf vera afskaplega einkennilegt þessa stundina og skil ekki alveg hvaða „lexíu“ er verið að kenna mér. Skil ekki svo margt. Þori ekki að fagna af öllu hjarta yfir því að Hr. Hodgkins sé farinn af því að ég er svo hrædd við að ef ég geri það þá banki hann aftur uppá. Eins og ég verði að hafa hljóð svo að hann finni mig ekki á nýjan leik. En ég er náttúrulega hoppandi glöð yfir því að vera laus við hann og ætla mér að njóta þess þar til annað kemur í ljós. Lífið er núna muniði! Ekki seinna! Ég er hætt að bíða. Núna er ég bara á fullu í því að byggja mig upp og vinna í andlegu hliðinni líka. Því þetta hefur alveg tekið á.

Og í huga mér í svo langan tíma og svo full eftirvæntingar, var ég með mynd af mér með hár og þennan dásamlega deitmann mér við hlið og sumarið bara mætt á kantinn. Og ég er með hár en engan deitmann… Meinaða!

Nú þarf að breyta þeirri mynd sem fyrst – ætla að vera með hár og berfætt í grasinu. Með „mafíunni“ minni.  Það er eitt að vera einn og allt annað að vera einmanna og það verð ég ekki.

Það er verst eða nei kannski ekki verst en það er samt soldið vont hvað það er margt sem minnir mig á hann. Tunglið, stjörnurnar, hljómsveitirnar Valdimar og  Eldar, úthöf og fjallið Keilir. Sjórinn, sjúkkulaði og vangadans. Ég hlakka til þegar það verður gott að muna hann.

Þangað til…

Knús á línuna

Nillzenegger – þessi þarna sem saknar… og er illt í hjartanu – en samt svo glöð því hún fær að lifa lengur

Það er mikið búið að ganga á síðustu vikur. Ekkert samt þannig – eða samt.. svona ekkert sem ég vissi ekki fyrir eða þannig. Ég er ekkert farin að skána í lungunum mínum. Loftskiptin hafa skánað um 1% sem er í raun ekki marktækur munur. Þannig að ég er alltaf eins og fýsibelgur. Það er samt alveg gaman sko. Þannig…ég anda allavega sjálf og er ekki háð neinumvélum til þess. En þetta aftrar mér við þjálfun og heldur aftur af uppbyggingu þols. En ég ræð við að gera þetta dagsdaglega sem er dásamlegt. En ég get ekki dansað salsa, ekki gengið langt og hleyp ekki upp stiga. En ég kemst samt alveg áfram, bara á sniglahraða. Sem er alveg fínt. Ég ætla ekki að kvarta mikið yfir því. Ég kemst þó áfram!

Það er margt í lífinu leiðinlegra og erfiðara. Eins og til dæmis að geta ekki átt börn og ég er sem sagt komin með staðfestingu á því að ég get ekki eignast börn eftir alla þessa lyfjameðferð og að ég sigli nú seglum þöndum á breytingaskeiðið. Alveg 33ja ára! Mér finnst það sjúklega sárt. Ég held að ég yrði ótrúlega góð mamma. Ég held ég hafi svakalega mikla ást að gefa eða nei ég held það ekkert, ég veit það. Og er mikið búin að syrgja þetta ein með sjálfri mér og á án efa eftir að gera það áfram. Og það má.

Ég hef reyndar hugsað ótrúlega mikið um börn og fjölskyldu og meðgöngu og ábyrgðina sem fylgir undanfarið, eðlilega. Kannski óþarflega mikið á stundum. Að eiga möguleikann á því að skilja eftir sig spor í þessum heimi. Einhvern sem maður arfleiðir. Afkomanda. Einhver sem tekur við að hugsa um mann þegar maður verður gamall og lúinn.

En hins vegar hefði ég ekki gagnast neinum sem foreldri ef ég hefði ekki farið í gegnum meðferðirnar. Sumir fá þessi spil og aðrir ekki. Það er samt til margt verra en að geta ekki átt börn. Eins og að vera bundinn við hjólastól, vera heyrnarlaus, blindur eða lifa við sára fátækt. Þannig að ég ætla að leyfa mér að tuða og væla yfir þessu en ég ætla ekki að festast á þeim stað og minna mig þess í stað á allt það sem ég á. Ég er hins vegar búin að taka þá ákvörðun að dekra þá bara börn þeirra sem í kringum mig eru – í drasl!!! Og ég ætla bara ekkert að biðjast afsökunar á því! En ég skal alveg biðjast fyrirfram afsökunar á skapillsku og geðvonsku vegna breytingaskeiðsins.

En svona án gríns þá var ég ekkert sérstaklega mikið að pæla í barneignum áður en ég veiktist. En mér finnst þetta ótrúlega erfitt akkúrat núna og finnst ég hafa verið „svikin“ um „það sem framtíðin bar í skauti sér“. Enda var ekki farið nógu vel yfir alla áhættuþætti hvað varðar lyfjameðferðirnar með mér í upphafi – þar sem ég var einhleyp. Og einhleypar konur mega ekki láta frysta egg hérlendis án þess að þau séu frjóvguð. Sem mér finnst bæ þe vei algjört krapp!!! Ég veit samt ekkert hvort að ég hefði frestað meðferð til þess að fara í hormónameðferð til að ná í egg til frystingar og leit eftir gjafasæði. En þar sem ekki var farið yfir þessi mál með mér þá finnst mér ég svikin. Ég fékk ekki umhugsunartíma til að velta þessu fyrir mér og ég fékk ekki að vera með í ráðum hvað þessi mál varðar. Æji, viðkvæmt viðfangsefni og ekkert bara fyrir mig. Og þetta er ekkert endilega rétti vettvangurinn til þess að vera að fara eitthvað of mikið ofan í saumana enda breytist niðurstaðan ekkert.

Ég veit ekki alveg hvernig maður á að setja „good spin“ á svona en ég er allavega að reyna það.

Æji, förum bara yfir í aðra sálma.

Ég er búin að eiga svo margar skemmtilegar stundir með fólkinu mínu og hef nýtt hverja stund til þess að vera með þeim. MafíósaNillan er sko alveg búin að vera á haus. Búin að fara út að borða – sem var geggjað. Sitja á veitingahúsi í góðum félagsskap og njóta þess að vera ekki á „skallanum“. Því ég er með hár!! Hahahaha. Búin að fá grilljón manns í kaffi og vera fullt á ferðinni. Ég er meira að segja búin að fara tvisvar í sumarbústað – já og detta í það! Hahaha… Hlæja, vera áhyggjulaus, er komin með 18 neglur og vantar þá bara tvær í viðbót! Þá er ég komin með fullt sett! Ég er búin að fara í matarboð, tjilla með frændlingum, fara á Tupperwarekynningu (ó, öll þau fríðindi lífsins! En það var samt gaman!) og hlæja og vera áhyggjulaus….  sem er best.

Ég er svo sjúk í að hitta alla sem ég þekki og hef lítið verið heima síðustu vikurnar. Nú, ef ég hef verið heima þá er mikið um gestagang og ÉG ELSKA ÞAÐ! Kirkjubrautin iðar af lífi, nú sem endra nær.

Ég er þvílíkt spennt yfir komandi sumri en ég er líka úber stressuð yfir því. Og ég togast á í tilfinningalegum rússíbana. Það er nefnilega komið að „tékki“.  Ég er að fara í rannsóknir núna eftir helgina og ég þarf sko heldur betur að hafa mig alla við að halda „NeikvæðuNillu“ í skefjum. Ég er hætt að berjast við Hr. Hodgkins en er á haus að berjast við sjálfa mig og neikvæðu hugarförin. Þvílík heilaleikfimi og svolítið skrítið að mega vera „áhyggjulaus“ í margar vikur og svo þurfa allt í einu að vera með allar þessar áhyggjur.

Ég er samt alveg með jákvæða tilfinningu fyrir þessu öllu saman. Ég meina ef Hr. Hodgkins hefur brotist inn og troðið sér í partí-ið á nýjan leik þá það. Þá er verkefnið þannig. Nú ef ekki, þá það. Þá er verkefnið að halda áfram. Æji, ég meina samt sko,  auðvitað heldur maður áfram hvort sem er. En það er brjáluð vinna framundan alveg sama hvernig þetta verður. Þið vitið – Þrjú hjól undir bílnum en áfram skröltir hann þó.

Ég þarf bara að vera á fullu í því að minna mig á að ég þarf ekki að burðast með fortíðina – hún er búin. Minna mig á að ég stjórna ekki framtíðinni núna. Og allra helst að minna mig á að vera í núinu og njóta þess að vera til.

Þess vegna ætla ég að fara út að leika í rigningunni á morgun. Búin að ákveða það. Vera soldið fimm ára. Ég ætla að halda áfram að hlæja í sturtunni þegar sjampó-ið freyðir. Vera soldið loðin. Halda áfram að æfa mig í að hringja í fólk að fyrra bragði. Vera soldið félagslynd. Segja „já“ eins oft og ég get og hætta að segja „nei“. Vera soldið hress. Og kremja alla sem mér þykir vænt um. Vera ást alls staðar sem ég kem.  Skoða litlu hlutina í kringum mig, þakka fyrir tilveruna eins og hún er og þakka fyrir allt þetta fallega fólk sem umvefur mann í ást og alúð. Ég veit að í þeim liggur ríkidæmi mitt. Vera soldið ég.

Knús á línuna

Nillzenegger át – þessi þarna sem er soldið hún sjálf

Byrjum á því mikilvægasta: Rannsóknirnar komu vel út! Veiiiii!!!! (Sagt svakasvakasvakalega hátt!!!) Og ég er sem sé í átta vikna fríi frá læknum, nálum og kvíðabrjálæði!! Vúbb vúbb! ÁTTA VIKUR! Þetta er lengsta fríið mitt síðan Hr. Hodgkins ruddist inn í kroppinn minn. Án efa stærsta spennufall sem ég hef upplifað. Ég svaf allavega í 15 klukkustundir eftir viðtalið við lækninn.

Svo er það auðvitað það allra fallegasta kvöld sem ég hef upplifað: Styrktartónleikarnir. Allamalla í alvöru – þetta kvöld var bara rugl! Ég var í geðshræringu meira og minna alla helgina og fæ hreinlega gæsahúð að hugsa um það. Og hárin rísa!!! Hahaha…

En já, ótrúlegt kvöld og upplifun sem ég á aldrei eftir að gleyma svo lengi sem ég lifi og ég er svo gífurlega þakklát öllum fyrir stuðninginn og Ungmennaráðinu. Síðan er búið að rigna inn kveðjum, tölvupóstum og símhringingum úr ótrúlegustu áttum. Það er svo tjúllað að upplifa svona góðvild og stundum bara yfirþyrmandi að maður kann ekkert á sjálfan sig. En mikið er dásamlegt að upplifa svona mikið fallegt eftir svona mikið erfitt og ljótt. Hjartað í mér sprakk hreinlega.

Hvert sem ég leit var manneskja sem mér þykir vænt um og þykir vænt um mig. Í hverju einasta horni, hvert sem ég leit þá var einhver sem hefur haft áhrif á líf mitt og ég á þeirra. Alveg með ólíkindum að upplifa svona kvöld og ég get fullvissað ykkur um það að Félagsheimili Seltjarnarness hefur aldrei verið svona stútfullt af ást, velvilja og kærleik. Dagskráin var mönnuð með eðaltónlistaratriðum og allir þeir sem komu fram tengjast mér á einn eða annan hátt. Umgjörðin var frábærlega unnin og var það Ungmennaráð Seltjarnarness sem stóð að allri skipulagningu, framkvæmd og kynningarstarfinu. Alveg merkilegt hvað þau eru frábær og ég er ekkert smá stolt af þeim – fávitaböddnunum mínum.  Þau eiga sko mikið hrós skilið þessar elskur.

Annars er ég bara búin að vera tækla hversdagslega hluti – eins og að díla við tilfinningaflækjur, rækta sambönd og vini, já og svo gekk ég uppá 4.hæð! Svo er ég bara búin að vera gífurlega mikið að andvarpa og gleðjast yfir allskonar smáhlutum og fá skemmtilegt fólk í heimsókn. Nú snýst tilveran um að brjóta upp það hegðunarmynstur sem ég hef þurft að venja mig á í gegnum þessi veikindi. Ég þarf að stækka þægindahringinn minn hægt og rólega og læra ýmsa hluti upp á nýtt. T.d. að hringja í fólk að fyrra bragði, fara í heimsóknir hingað og þangað og vera ekki bara á Kirkjubrautinni fögru og númer eitt, tvö og tíu það er að fagna og hafa svolítið hátt í partí-inu. Já, er á meðan er og þá er alveg eins gott að vera „fullur“ (af lífsgleði) heldur en áhyggjufullur! Ekki satt?

Knús á línuna

Nillzenegger át – þessi þarna sem elskar að vorið sé komið.

Ég veit að það er nokkuð langt síðan að ég setti eitthvað hingað inn en ég hef eiginlega ekki getað verið að pikka mikið á tölvuna þar sem að neglurnar á mér fóru í mask og hálfpartinn duttu af eftir háskammtameðferðina. En þetta er allt að koma og núna verður sko pikkað! Síðast þegar þið lituð inn var ég á leiðinni í tölvusneiðmynd og fá niðurstöður. Það gekk líka svona rosalega vel allt saman og niðurstöðurnar voru bara dásamlegar. Hr. Hodgkins virðist hafa orðið viðskila við mig!! Vei!!! Húrra!!! Jibbííí!!!!! Það er reyndar einn eitill (ég var sko með trilljón eitla sem voru með Hr.H í) sem er í miðmæti (þar sem bringubeinin okkar mætast) sem var yfir þessum hefðbundnum mörkum en þar sem að hann virðist hafa verið svona í einhvern tíma þá getur þetta verið örvefur sem oft myndast. Kemur betur í ljós eftir næstu rannsóknir.

Ég var í rannsóknum í gær og niðurstöður ættu að detta í hús á morgun og ég gæti gubbað af stressi. Það var þarna þessi eitill sem var eitthvað vafamál og ég er bara svo hrædd við Hr. Hodgkins. Ég er nánast bara búin að vera hvíslandi síðustu vikur svo að „Hann“ heyri ekki í mér. Ef þessi eitill heldur sér eins þá fer að líða lengri tími á milli „tékka“ og ég fæ lengri spítalafrið. Ef ekki þá þarf að gera eitthvað í því.

Ég hef því ekki beinlínis þorað að fagna alveg strax. Ég er eitthvað svo hrædd um að ef ég geri það þá heyri Hr. Hodgkins í partíinu og reyni að troða sér inn og sneika sér í gegnum röðina. Veit ekki alveg en ég er eitthvað afskaplega óörugg með þetta allt saman. En það er alveg eðlilegt miðað við aldur og fyrri störf að vera eitthvað svona „shaky“ í hjartanu. En það er allavega bara hvíslað í partíinu þessa stundina.

Ég veit að ég myndi ekki meika að fara í meiri lyfjameðferðir að svo stöddu. Líkaminn er bara búinn á því og hjartað eiginlega soldið líka. Eðlilega svo sem. Þessi vika er búin að vera eitthvað svo tjúlluð að það hálfa væri nóg. Búin að vera að fara alveg upp og niður í skapinu og fá bæði fullt af jákvæðum fréttum en líka fullt af fréttum sem gera mig leiða. En sem betur fer þá þarf lítið til þess að gleðja hjartatetrið.

Og talandi um að gleðja! Allamalla!

Nú í næstu viku eða fimmtudaginn  22.mars þá ætlar ungmennaráð Seltjarnarness að standa fyrir styrktartónleikum handa yours truly hér í félagsheimilinu á Seltjarnarnesi. Og allir sem koma fram á tónleikunum tengjast mér á einn eða annan hátt. Finnst ykkur þetta ekki fallega hugsað af þeim?! Elskulegu fávitaböddnin!! Mikið sakna ég þeirra og vinnunnar. Mér hlýnar nú líka afskaplega mikið í hjartanu við að vita að þau eru að hugsa til mín. Æji, þau eru bara frábær og ótrúlega falleg. Ég hef sagt það áður og skal sko óhrædd segja það aftur að unglingar eru meiriháttar. Og svo eru þessi ungmenni auðvitað alveg eeeeinstaklega klár því þau hafa fengið svo frábært félagslegt uppeldi. (Blikk blikk og svo klappar hún sjálfri sér á öxlina)

Þessi tími er auðvitað búinn að vera gífurlega erfiður bæði líkamlega og andlega og ég er búin að vera mun lengur veik en mig grunaði. Ég vonaðist til að vera komin í vinnuna með  uppáhalds fólkinu mínu þ.e. unglingum nú í byrjun hausts en þar sem fyrsta meðferðin gekk ekki þá lengdist ferlið. Og auðvitað er þetta búið að vera mjög erfitt fjárhagslega en ég er heppin að eiga góða að og að hafa verið skuldlaus áður en ég veiktist. En ég var því miður ekki með neina líf-og sjúkdómatryggingu og átti engan varasjóð. Ég hvet ykkur öll til þess að fá ykkur slíka tryggingu ef þið eruð ekki þegar búin að því. Því að brúa bilið um mánaðarmótin er sko meira en að segja það. Bara þessi vika er búin að kosta hátt í 20.000 krónur í lækniskostnað. En ég hef nú kannski ekki verið að barma mér hvað varðar peninga þar sem að ég get leitað til þeirra sem standa mér næst og býð mér bara í mat hingað og þangað. Hahaha… en ég reyni að vera svakalega skemmtilegur félagsskapur á móti.

Svo breytist lífssýnin og maður verður nægjusamari þegar svona kemur uppá. Eða alla vega ég. Ég er alveg sátt við mitt og mína og ríkidæmi mitt er í vinum mínum og fjölskyldu. Ekki inná bankabókinni.

Annars hef ég það fínt. Soldið kvíðin morgundeginum. Já, ok svolítið mikið kvíðin morgundeginum. En hlakka baaaara til fimmtudagsins. Ji, það verður sko knúsað.

Ef þið hafið áhuga á að kíkja á tónleikana þá eru allar upplýsingar um þá hérna: http://www.facebook.com/events/265518396860370/

Ég er komin með fullt af hári og meira að segja búin að fara í augnhára og augnabrúna litun og plokkun takk fyrir mig! Missa einhver sterakíló og á eftir 2 vikur af þeim í niðurtröppun. Þá fer ég að vera ég sjálf og líkaminn minn að taka við sér. Og ég vinn „stóra smásigra eða smá stórsigra“ á hverjum degi. Næ að labba meira, gera meira og vera meira með – án þess að vera eins og fýsibelgur. En þetta með loftskiptin í lungunum – það sem ekki er hægt að æfa upp, tekur bara lengri tíma að jafna sig. Þolið og viljinn er alveg til staðar en þetta stoppar mig af og ef ég á að vera alveg hreinskilin þá þoli ég það ekki. Ég er svo reiðubúin að hlaupa út í lífið!

Tek GÆS á þetta. Ég get – Ég ætla – Ég skal.

Annars er ég búin að hafa það afskaplega gott. Búin að vera aðeins á ferðinni og fá fólk í heimsókn og meira að segja að fara sjálf í heimsókn! Sigra stigann í Barmahlíðinni!! Það var sko eins og Mt.Everest fyrir mig. 30 og eitthvað tröppur! En það var líka ekkert smá gaman að komast „heim“ í Hlíðina fögru og gaurast aðeins með frændlingum og hanga með brósa og tengdasystur.

Svo er ég að dreyma útlandið, vorið, grillið, pottinn, sumarbústaðina og allt það dásamlega sem ég ætla að gera bráðlega. Ég er búin að vera á fullu í æfingum við að njóta þess að vera í nú-inu. Tækla lífið og dagsdaglegu tilveruna og heilan haug af tilfinningaflækjum sem fylgir því að vera til. En lífið ljúft og vitiði hvað? Ég held að ég hafi fundið lyktina af vorinu í dag. Svo sá ég nokkra gula og fjólubláa krókusa sem voru búnir að troða sér upp um moldina. Það er alltaf jafnfyndið að standa sjálfa sig að því að segja: “Váááá, hvað þið eruð flottir!!” við krókusa! Upphátt! Úti á gangstétt! Ein! Ég meinaða!!!! Stundum þá er maður ekki alveg í lagi!

Knús á línuna

Nillzenegger – þessi þarna sem kvíður fyrir og hlakkar til, allt saman í bland.

Hér með lauk fyrstu krabbameinslyfjameðferðinni minni.  16 skipti sinnum 4-5 klst. gera ansi marga tíma. Eða um 64 – 80 tímar þar sem ég lá á meðan lyfin voru að renna í mig.

Ég var allan apríl að jafna mig eftir síðustu meðferðina og svo var tékk 21.júní. Þannig að í maí var ég soldið að sleikja sárin og dúllast með litlum frændlingum og deitmanninum dásamlega. Þá kom júní og Hr. Hodgkins var farin að láta aftur á sér kræla! Helvískur! Hann sem átti að vera farinn – for good. Lok, lok og læs.

ICE kúrinn

21.júní  dagur 1/8 klst.   22.júní dagur 2/6 klst.    23.júní dagur 3/6 klst.

13.júlí dagur 1/8 klst.     14.júlí dagur 2/6 klst.     15.júlí dagur 3/6 klst.

10.ágúst dagur1/8 klst.  11.ágúst dagur 2/6 klst 12.ágúst dagur 3/6 klst.

Hér með lauk „undirbúningsmeðferðinni“ minni fyrir stofnfrumusöfnun. Sem sé aðrar 80 klukkustundir sem lyfin fengu að renna í kroppinn minn. Ég var orðin nokkuð þreytt og lúin hérna en við tók stofnfrumusöfnunin. En það góða við hana var að að á meðan því ferli stóð þá þurfti ég ekki að fá nein krabbameinslyf inní mig. Heldur þurfti ég bara að sprauta mig í magann tvívegis á dag í viku. Svo var ég tengd við „blóðsuguvélina“ í tvo daga – 8 tíma á dag og hún safnaði 7,2 milljónum stofnfruma fyrir mig sem var svo sett í frysti.

DEXABEAM kúrinn (Lítil útgáfa af hefðbundnum BEAM háskammtameðferð)

29.ágúst – 3.sept. Sex dagar.  Ég geri mér ekki alveg grein fyrir því hversu margir klukkutímar þetta voru á dag. En ég fékk krabbameinslyf tvisvar á sólarhring og tók þau mislangan tíma að renna inn. En ég fékk aðeins að kíkja heim á milli.

Viku eftir þessa meðferð þá fékk ég svæsna öndunarfærasýkingu og lá inni á sjúkrahúsi í 9 daga. Og fæ þá að vita niðurstöður úr tölvusneiðmynd að DEXABEAM kúrinn hefði ekki virkað sem skyldi. Og að ég skyldi strax daginn eftir í aðra lyfjameðferð sem heitir BEACOPP. Hún varir í 8 daga!!! Ok! Let´s go!

Fyrri BEACOPP kúrinn (Eldri kúr sem hefur stundum virkað á þá sem eru með Hogkinseitilfrumukrabbamein þegar hinir hefðbundnu virka ekki)

20.-27.september. Eins er það hér að ég geri mér enga grein fyrir hversu margir klukkutímar fóru í lyfjainnhellingar á dag. En kosturinn var þó sá að ég fékk að fara heim í tvo daga og tók krabbameinslyf í pilluformi. Ásamt þvílíku magni af hinum og þessum stoðlyfjum. En ég fékk þó að  vera heima á meðan. Alltaf best að vera heima. En það allra versta við þennan kúr er hvað það er mikið magn af sterum í honum og það í heila 14 daga!!!! Ég var orðin hnöttótt á degi tvö! Hefði sko verið hægt að rúlla mér áfram! Og ég er ekki frá því að sterarnir hafi aaaaaaðeins haft áhrif á skapið í mér!

Seinni BEACOPP kúrinn

11.-18.október. Aðrir 8 dagar af krabbameinslyfjum og aðrir 14 dagar af sterum. Búin að þyngjast um 25 kíló frá því í janúar. Allt hár farið. „Steralúkkið“ komið og andlega hliðin í messi og ég var eiginlega bara dregin áfram af fólkinu mínu. Eða þúst þið vitið frekar svona haldið áfram að rúlla mér!

PET skanni í Danmörku (Skanni sem er ekki til hér á landi og kannar með geislavirkum efnum hvort að það séu einhverjar virkar krabbameinsfrumur)

27.-30.október. Svakalega erfitt flugið af því að ég var orðin svo „steruð“ að ég bólgnaði öll upp og átti í erfiðleikum með að hreyfa mig. En þetta var góð helgi með heimsins bestu mömmu og Gísla heimsins besta bró. En hún var mér samt mjög erfið og sérstaklega á kvöldin þegar ég lagðist út af. Þá var ég bara alveg búin á því. Engar virkar krabbameinsfrumur sem sáust! Vúhú!

1.nóv – Hjartaómun og lungnapróf, gekk vel

2.nóv – Tannlæknir og blóðprufa – ísí písí

BEAC háskammtameðferð

3.-7.nóv Hér fékk ég lyf allan sólarhringinn í 5 sólarhringa! Fékk svo að fara heim í tvo daga á Kirkjubrautina og svo var komið að stofnfrumuígræðslunni.

STOFNFRUMUÍGRÆÐSLA

10.nóv leysti ég allar mínar frumur út úr blóðbankanum og endurfæddist. Tók um klukkutíma að renna inn og svo bara voil´a! Nýtt ónæmiskerfi komið inní kroppinn en ég fékk að fara heim 25.nóv og þar með átti öllu læknastússi að vera lokið og hefðbundið eftirlit að taka við.

Eins og þið sjáið þá hefur þetta ferli verið upp og niður og langt í frá að vera auðvelt og ég er ekkert að biðja um vorkunn eða búin að drýgja hetjudáð. Það hefur aldrei verið neitt annað en bara að halda áfram! Bara ein leið! Áfram! Hvort sem ég þurfi að fara undir þennan stein í mínum vegi, yfir hann, til hliðar, bora mig í gegn þá verður þessi steinn bara smá hraðahindrun! En ég gæti þetta ekki ein og  er svo heppin að eiga góða vini og fjölskyldu að og þau hafa hvatt mig og stutt í gegnum þetta allt saman. Og þið öll þarna úti sem eruð að senda mér strauma, kveðjur, kort, pósta, bænir og kveikja á kertum með mig í huga – þið eruð alveg mögnuð!

Góðsemi fólks er ávallt gleðiefni en stundum þegar maður þarf á henni að halda þá bara grætur maður af gleði og þakklæti og hugsar að lífið snúist einmitt um þetta. Náungakærleikann og að gefa af sér. Takk þið öll! Svo rosalega mikið takk. Og takk fyrir að vera svona góð við fólkið mitt. Þau eru mér allt og það er svo erfitt að sjá harminn í augum þeirra og vera svona vanmáttugur og hafa lítið til þess að gefa þeim tilbaka. En þau hafa svo lífið til að rukka inn þá skuld!! Hahahaha… og ég borga nó vörrís!!! Engar afskriftir!!!

Framhaldið er fyrsta tékkið eftir háskammtameðferðina! Og það er bara núna á fimmtudaginn og ég fæ niðurstöður á föstudaginn í viðtali með doksa. Nú vona ég svo sannarlega að Hr. Hodgkins sé alfarinn og að hann komi ekkert meir við sögu.

En eitt veit ég! Ég ætla ekki að bíða eftir niðurstöðum og þá að fara að lifa „ef“ að allt er ok. Ég ætla að gera það núna!!!! Strax! Ekkert bull, engar afsakanir! Lífið er gjöf og ég ætla að taka við henni! Lífið er dans og ég ætla að dansa!! Lífið er tækifæri og ég ætla að grípa það!!! Lífið er núna og ég líka!!! Svo ætla ég að klípa dásamlega deitmanninn!!!

Knús á línuna

Nillzenegger – þessi þarna sem andar af sjálfsdáðum

Ps. Sjampóið freyðir þegar ég fer í sturtu!! Mér finnst það meiriháttar!!!!

Þá er ég loksins komin heim og háskammtameðferðinni lokið! Háskammtameðferðin var erfið og fann ég alveg fyrir hinum ýmsu aukaverkunum. En þetta var ekki alveg eins og ég var búin að búa mig undir. Ég fékk allskyns einkennilegar aukaverkanir fyrir utan þær sem teljast hefðbundnar. Eins og fjólubláa handarkrika sem hefur væntanlega stafað af súrefnisdreifingu í líkamanum. Ég fékk verki í andlitsbeinin og fannst eins og það væri verið að sparka í andlitið á mér ítrekað. Ég fékk aukaverkanir af morfíninu og fékk mígrenisköst. Ég fékk blæðandi slímhúðir allstaðar í líkamanum nema í augun. Ég fékk kjálkaverki, bólginn tanngarð, vöðvaverki, beinverki og gæti svo sem alveg endalaust bætt við listann. Erfitt ferli EN það er frá!!!

Ég er búin að vera hérna heimavið síðan 25.nóv. Mikið var nú dásamlegt að koma heim. Mamma og pabbi voru búin að skreyta hér allt hátt og lágt og gera allt súperkósí. Ég grét bara af gleði og var lengi að jafna mig við heimkomuna. Mamma og pabbi voru hérna hjá mér í hálfan mánuð að aðstoða mig við það sem þarf að gera svona dagsdaglega. Enda var það augljóst að ég hefði ekki getað verið ein svona til þess að byrja með. Það var ekkert smá gott að hafa þau hérna hjá mér en svo sendi ég þau heim. Eins og alltaf þá er ég alveg að farast úr því að vera sjálfstæð og það sem fyrst. Það getur vel verið að ég sé að flýta mér eitthvað um of en maður verður jú að fá að hafa hlutina eins og maður vill hafa þá.

Ég er farin að keyra aftur og reyni að hreyfa mig. Ég reyndar keyri mjög lítið þar sem ég er ennþá að koma vissum þáttum í fast ferli og búa til fasta punkta í vikunni og svo eru ekkert svakalega margir staðir sem ég má fara á. Má til dæmis ekki fara í neinar búðir og ekki vera í kringum margmenni. Svo er það nú bara krúttlegt hvað varðar hreyfinguna. Ég nota mikið þau húsverk sem þarf að gera sem „æfingar“ og svo er ég eins og gamla fólkið og geri æfingar sem eru í útvarpinu á Rás 1. Eins og ég segi bara krúttlegt.  En það er samt alveg hellingur fyrir mig þar sem að þolið hjá mér hefur hreinlega alveg farið út um gluggann eftir háskammtameðferðina. Ég er að styrkjast á hverjum degi og það er náttúrulega bara alveg gjörsamlega meiriháttar. Eina sem er svolítið böggandi er hvað ég er oft frekar óþolinmóð og vil gera allt sem fyrst og langar helst að fara út að hlaupa. „So what að ég þurfi að hvíla mig eftir snögga sturtu! Ég gæti sko alveg farið út að hlaupa!“

Æji, þið vitið hvernig maður getur stundum verið. Oft á tíðum getur maður verið sinn versti óvinur. Ég þarf líka að passa mig mikið að vera ekki alltaf í neikvæðu innra tali og skammast út í sjálfa mig fyrir að vera ekki „duglegri“.  Þetta kemur og eg öllu er á botninn hvolft þá er ég nú bara rétt rúmlega mánaðargömul. Hahaha…

En andlega hliðin hefur verið ansi mikið upp og niður og aðallega niður svona síðustu daga og vikur. Ég held að það stafi af samblöndu af dass af eðlilegum skammdegisblús, gífurlegu spennufalli og svo er kvíðinn farinn að banka uppá þar sem að ég er að fara í fyrstu rannsóknirnar núna í vikunni. Og ég er gjörsamlega með öllu ímyndunarveik og má eiginlega ekki klóra mér né hósta þá er ég strax farin að hugsa hvort að sjúkdómurinn sé farinn aftur af stað. Klór og hósti eru einkenni sjúkdómsins en maður fær eðlilega stundum hósta og jú maður þarf stundum að klóra sér. En hugurinn er bara svo langt á undan mér og ég er líka í miklu messi eftir þessa lífsreynslu. Ég er svo snögg að fara í huganum á alla mína verstu staði enda mikið búið að ganga á síðustu 15 mánuði og sérstaklega síðan í júní þegar allt lyfjameðferðarprógrammið fór aftur í gang. En það er kannski líka bara eðlilegt að maður eigi nokkra erfiða daga eftir allt sem á undan er gengið. Svo þarf ég bara að vinna úr þessu öllu saman í rólegheitunum.

Annars er ég svakalega sátt við að vera búin með þessa háskammtameðferð, með að vera komin heim, að vera farin að keyra og að vera að hreyfa mig. Ég er gífurlega þakklát fyrir mömmu og pabba fyrir að vera svona dásamleg að flytja bara heim til mín og hugsa um mig. Skrítið að upplifa það þegar maður hefur einhvern veginn alltaf hugsað um að hlutverkin væru einmitt á víxl þegar líður á lífið. Ég er ótrúlega þakklát fyrir alla þá fallegu og tryggu vini sem ég á og eru til staðar fyrir mig þegar ég þarf á þeim að halda. Og til að toppa þetta allt saman þá hefur deitmaðurinn enn og aftur slegið í gegn. Ég fékk meira að segja í skóinn í nótt! Geri aðrir betur.

Knús á línuna

Nillzenegger – þessi þarna sem setur stígvél út í gluggann

Ég hélt partí í gær hér á deildinni 11-g á stofu 8. Já, og það ekkert smáræðispartí. Eyddi 7,2 milljónum í herlegheitin og tók hreinlega allt út sem ég átti í bankanum. Var samt ekkert eitthvað voðalega 2007 með Elton John og þannig. Bara miklu merkilegra partí! Partí lífsins! Nú eru allar stofnfrumurnar mínar sem sé komnar aftur tilbaka inn í kroppinn á mér. Ég fékk helling af forlyfjum til þess að hjálpa líkamanum að taka við frumunum og þó aðallega efninu sem frumurnar eru geymdar í þegar þær eru frystar. En þetta gekk allt eins og í sögu. Kom hingað á deildina kl. 07 um morguninn í kjól og sokkabuxum – en ekki hvað. Á leið í partí og var bara eitthvað svo full tilhlökkunar að fá frumurnar mínar tilbaka og svo spennt yfir þessu öllu saman.

Mamma og pabbi komu svo til mín og voru viðstödd „endurfæðinguna“ og ég fékk meira að segja gjöf á sængina!! Hahahaha.. mikið sem þau eru nú meiriháttar. Og mikið var þetta allt saman furðuleg upplifun. Alveg með ólíkindum að það sé hægt að gera þetta. Að bara taka úr manni frumur og frysta, drepa rest og skella frumunum bara aftur í mann. OG frumurnar vita hvert þær eiga að fara! Ég bara næ þessu varla sko. Mér finnst þetta allt bara svo merkilegt að það hálfa væri nóg.

Ég kýs að kalla stofnfrumurnar mínar „Gaurana“ einhverra hluta vegna. Mér finnst þeir eiga stórt og mikið verk fyrir höndum í uppbyggingu og þar sem „þeir“ eru þyngri en aðrar frumur þá bara æji eru þeir „Gaurar“. Nilla og Gaurarnir. Gauragangur í Nillu! Hahaha… Finnst það bara henta betur.

Ég byrjaði strax á að tala við Gaurana um leið og ég sá pokann, á meðan allt var að renna inn í æðakerfið á mér hugsaði ég: „Velkomnir heim!“ og svo núna þá er ég alltaf að klappa líkamanum og hugsa til Gauranna minna og hvetja þá til góðra verka. Þeir þurfa núna að koma sér úr æðakerfinu á mér og inní beinin á mér. Þar ætla þeir svo að kúra sig smá, taka kríu og eftir svona 10-12 daga þá hefja þeir vinnu við að búa til nýjar blóðflögur (sem loka sárum), ný hvítblóðkorn (sem eru varnarkerfi líkamans) og rauðblóðkorn (sem sjá um að flytja súrefni um líkamann). Pæliði í þessu! Merkilegt alveg. Þeir eru náttúrulega að taka við þvílíkum rústum. Allt deyjandi í kringum þá og allt svona hálfeymdarlegt eitthvað. Þá má maður alveg taka kríu áður en maður hefst handa.

En á meðan þá eru þessi blóðgildi komin meira og minna niður í núll hjá mér og ég er komin í varnareinangrun hérna á sjúkrahúsinu og viðbúið að ég fái blóðgjöf og blóðflögugjöf á næstu dögum. En það er gert þar til að Gaurarnir stimpla sig inn til vinnu.

Þannig að minn heimur er núna stofan mín, salernið, gluggarnir, fjölskylduveggirnir og svo má ég fara út með maska seint á kvöldin eða snemma á morgnanna og kannski líta aðeins heim á Kirkjubrautina fögru í smá hvíld við og við ef ég er hress og hef orkuna til þess. Lítill heimur en fagur er hann samt sem áður. Það er búið að krútta upp herbergið eins og þið vitið og allt eitthvað svona kósí hérna. Líður afskaplega vel og horfi á Öskjuhlíðina út um gluggann og hugsa um Gaurana mína.

Ég er samt nú alveg að finna fyrir þessu öllu saman. Don´t get me wrong. Er með bólgur í allri slímhúð líkamans og innyflum, alltof stóra tungu og bólgið tannhold, eymsli hingað og þangað og ýmiss konar óþægindi. En ég bara ætla ekkert að vera að staldra við það. Bara taka því sem taka ber alveg eins og þegar konur eru að eiga börn. Þá er maður ekkert við stjórnina. Ég get stjórnað litlum hlutum eins og öndun og hvað ég geri yfir daginn til þess að stuðla að jákvæðu hugarfari og einbeita mér að einhverju öðru. En enn sem komið er þá er  ég ekki komin með verki. Kannski koma þeir, kannski ekki. Kannski er ég með verki en er bara svo hamingjusöm yfir því að vera ekki að fá krabbameinslyf að ég tek bara ekki eftir því. Kannski er ég líka bara búin að búa mig undir þetta svona vel að þegar verkirnir koma þá á ég einhver úrræði. Ég veit það ekki.

Eina sem ég veit er að akkúrat núna þá líður mér vel. Og akkúrat núna þá er það eina sem skiptir máli. Og akkúrat núna eru Gauranir á ferðalagi inní mér, bara eitthvað: „Hey, förum hér!“ Að hópa sig saman í góða kúrkríu og gera sig svo klára í bátana!

Knús á línuna

Nillzenegger – þessi þarna sem Gaurast út í eitt!

Dagur fjögur af fimm í lyfjainnhellingu. Þetta er nú búið að vera meira ferðalagið og ég er orðin nokkuð lúin. Fyrsta daginn fékk ég lyf sem heitir BCNU og var það eina lyfið þann daginn svo næstu fjóra daga fæ ég lyfjasamsetningu sem saman stendur af þremur lyfjum sem heita: Eteposide, Cytarabine og Cyclophosphamid. BCNU lyfið fór illa í mig held ég að mér sé óhætt að segja. Miklar aukaverkanir eins og roði og hiti í andliti, blóðhlaupin augu, höfuðverkur og mjög svo kvalafullir kjálkaverkir sem stóðu í rúman einn og hálfan sólarhring. En svo er það frá núna – sem betur fer. En af hinum lyfjunum þá finn ég ekki mikið til þannig lagað. En ég fæ tvö þeirra tvisvar á dag og þar sem þetta er jú háskammtameðferð þá er ég í það heila að fá um 7 lítra af vökva á dag í þessa fjóra daga með skolvatni og stoðlyfi sem ég er á allan sólarhringinn. Ég er orðin hringlótt í framan og geri ekkert annað en að þyngjast út af öllum þessum vökva. Það er eiginlega orðið kvíðvænlegast að stíga á þessa bölvuðu vigt!

Það er reyndar búið að setja mig á þvagræsilyf til þess að hjálpa mér að losa vökvann út. En þetta er búið að vera mjög einkennilegt að stíga á vigtina að morgni og svo aftur að kvöldi og vera kannski búin að þyngjast um sex kíló á örfáum klukkustundum. Og svo er ekki neitt sérlega þægilegt að vera með bjúg og allan þann þrýsting sem honum fylgir. Mér líður soldið svona eins og blöðru sem verið er að kreista í sífellu og loftið þenst út inní mér og ég er alveg við það að springa og þá er sleppt. Og svona rúllar dagurinn eiginlega fyrir sig. Aftur og aftur og aftur. En ég veit það líka að það sem framundan er þegar lyfin fara að hafa áhrif þá náttúrulega verða verkirnir og vandamálin af allt öðrum toga. Bíða með það aðeins *setur hendina fyrir sig og segir nei… hugsa það þegar að því kemur. Koddu tilbaka í núið. Þar er gaman!*

En þetta er næst síðasti dagurinn í innhellingu. Vei!!! Er að verða hálfnuð með fyrri innhellingu dagsins og ennþá set ég límmiða á alla pokana með krabbameinslyfjunum.

Bara til þess að þegar ég ligg uppí rúminu og lít uppá pokana þá hugsa ég fyrst og fremst um allt það sem ég hef að lifa fyrir og þessi meðferð og lyf eru til þess að ég geti nákvæmlega gert það. Lifað! Í þokkabót þá sé ég eitthvað krúttlegt. Í staðinn fyrir að hugsa eitthvað neikvætt. Reyna að setja eitthvað jákvætt alls staðar. Það er mitt mottó. Reyna að vera eins jákvæð og hægt er. Það hjálpar manni meira en hitt en það er líka ótrúlega mikil vinna sem felst í því einu að vera jákvæður. Ég þarf sko að hafa mig alla við allan daginn. Hugurinn er svo fljótur oft að hlaupa frá manni og maður fer í einhverja áður lærða hegðun og fer í neikvæðnisgírinn. NeikvæðaNillan út já svona út með þig!

Tölum um eitthvað skemmtilegt. Mamma og pabbi komu hingað til mín í gær og vitiði hvað!? Ég er komin með myndir af fólkinu mínu, MAFÍUNNI MINNI!!,  uppá vegg beint fyrir framan mig, fagurt ljós í gluggann minn, málverk frá góðri vinkonu og heilan haug af krútti upp um alla veggi! Meira að segja falin krútt bara fyrir mig!! Hahaha… já myndir sem er búið að koma fyrir í beinni sjónlínu, hvernig sem ég ligg þá sé ég krútt! Þetta er sko bara meiriháttar. Aldrei ein! Umvafin ljósvíkingum! Enn og aftur! Alveg það sem ég er rík. Og núna þurfa allir sem koma í heimsókn til mín að koma með mynd af sér til þess að setja uppá vegginn góða. Og í miðjunni á öllum myndunum þá er mynd af skýjunum uppstækkuð sem ég tók á Reykjanesbrautinni fyrr í haust og fékk vinafólk mitt til þess að stækka upp fyrir mig og prenta út. Bara fagurt landslag. Stundum þarf ekkert mikið meira til að láta manni líða betur í hjartanu, en að hafa svona litlar áminningar í kringum sig. Setja eitthvað upp sem vekur hjá manni gamlar og góðar minningar eða fallegar hugsanir.

Ekkert sérlega góð mynd en bara svona svo þið fattið hvernig þetta lítur út Ég er líka bara svo hrikalega grobbin af þessari dásemd! Og það eru alltaf að bætast við myndir!! Já! Meinaða!

Tölum svo nú um eitthvað fallegt. Sko núna er maður að ganga í gegnum tja… frekar erfiðar kringumstæður í lífinu. Allavega það erfiðasta sem ég hef upplifað hingað til svona fyrir utan að missa þá sem skipta mann máli.

Og það er ekki alveg það skemmtilegasta sem maður gerir svona á laugardagskvöldi að hanga inni á sjúkrastofu (sem reyndar er bara hrikalega kósí og rómó á kvöldin). Nema hvað! Dásamlegi Deitmaðurinn kom hingað með kvöldmat handa okkur báðum og við borðuðum saman við gervikertaljós og hlustuðum á fallega tónlist og meira að segja vönguðum! Ég er að segja ykkur það að ég bara veit ekki hvaðan hann kemur. En mikið er ég þakklát fyrir hans tilvist. Hann er svo gott. Bara gott. Mér finnst hann meiriháttar. Eða svona þúst… þið vitið.. smá… eða eiginlega bara pínu.. eða æji ég veit það ekki…

Ég reyndar var síðan eitthvað að baksa við súludans við viðhengið sem öll lyfin hanga í. EN það var víst ekki alveg að gera sig. Meinaða… maður er nú samt að reyna að leggja sig allan fram hérna. En þetta var samt ótrúlega fallegt móment bara, ekki súludansinn heldur þið vitið “vangið” og það. Maður þarf stundum að vera úrræðagóður með að reyna að skapa eitthvað fallegt því svona móment gerast ekkert alltaf endilega bara af sjálfu sér. Og þá kannski sérstaklega ekki í svona kringumstæðum.

Ég held að það skipti ekki máli hvort að maður nái að fara í gegnum þetta ferli heldur veit ég það í hjarta mínu að það skiptir öllu máli hvernig maður fer í gegnum þetta ferli. Hvort að maður nái að halda sjálfum sér eins heilum og hægt er. Eins nálægt sjálfum sér og maður getur og jafnvel orðið betri manneskja fyrir vikið. Óumflýjanlega breyta svona veikindi manni og brjóta mann mikið niður en ég ætla ekki að leyfa þessum veikindum að gera mig að einhverju fórnarlambi. Það er sko á hreinu. Jújú ég á mína daga og allt það en það má. Tilveran fór í þúsund mola og ég er að tjasla mér saman í rólegheitunum. Ég er líka að syrgja allt sem ég var og margt sem ég ætlaði að gera í lífinu. Er að syrgja hárið (ef einhver segir: „Já, en það vex aftur“ Þá tryllist ég. Þetta er bara erfitt! Punktur. Er að syrgja þennan tíma sem þetta hefur tekið, hafa áhyggjur og fylgjast með fólkinu sem þykir vænt um mig hafa áhyggjur og hvað mest núna er að ég er í bullandi sorg yfir því að geta ekki orðið mamma. En það er kannski seinni tíma vandamál sem maður tæklar þegar þetta er búið.

Annars er lífið alveg ljúft og það er gott að vera til. Eins og Halla Himintungl vinkona mín kenndi mér í vetur: Stattu upp og settu hendurnar uppí loft með lófana upp og náðu þér í orku frá himninum. Finndu fæturna stöðuga og jarðbundna og orkuna streyma í gegnum þig. Settu svo hendurnar á brjóstkassann á þér, brostu og andvarpaðu. Segðu við sjálfa þig: „Mér þykir svo vænt um mig! Mér finnst þú meiriháttar!“ Finnurðu fyrir hjartanu þínu hamast þarna fyrir innan? Gerirðu þér grein fyrir því að ÞÚ ert með LÍFIÐ í lúkunum!

Knús á línuna

Nillzenegger – þessi þarna sem merkir allt sem henni finnst vænst um með límmiðum! Líka litla frændlínga

ps.

Takk fyrir allar þessar æðislegu kveðjur, tölvupósta og sms. Mér þykir alveg óendanlega vænt um allan meðbyrinn sem ég er að finna fyrir frá ykkur. Ég trúi því að jákvæðir straumar hjálpi og ég tek á móti þeim öllum, opnum örmum, með opnu hjarta og brosi á vör. Þykir vænt um ykkur þarna úti.

Knús og faðm! xoxoxo

Onelove!

Jæja þá er háskammtameðferðin hafin og er ég á degi þrjú af fimm. Tvær innhellingar af lyfjum á dag og vara þær um 2-3 tíma í senn. En ég fæ stoðlyf í æð allan sólarhringinn og fæ þar af leiðandi ekkert að fara heim í hvíld en það er alveg í lagi. Því ÉG er umvafin LJÓSVÍKINGUM.

Þar sem að eitlastækkanir höfðu verið á eitlum þegar ég fór á DEXABEAM kúrinn þá var vitað að hin hefðbundna BEAM háskammtameðferð myndi líklega ekki hafa tilskilin áhrif á mitt krabbamein. Þess vegna er ég komin á háskammtameðferð sem heitir BEAC og er unnin uppúr BEACOPP kúrnum sem ég fór á í tvígang. Verið að gefa þessa háskammtameðferð s.s. BEAC hérlendis í fyrsta skipti. Allir að læra á hvernig þetta allt saman virkar og hvernig þetta leggst í mig. Þetta hefur gengið nokkuð vel hingað til. Aðeins borið á aukaverkunum á kvöldin en ekkert til þess að vera að kvarta yfir. En ég á sem sé þrjá daga eftir af innhellingu lyfja, fæ tvo hvíldardaga og fæ kannski að fara heim ef ég er hitalaus. Svo kemur að því á fimmtudaginn næsta eða 10.nóv þá fæ ég stofnfrumurnar mínar tilbaka. Allt í einum skammti heilar 7,2 milljónir af þeim. Greyin litlu, búnar að vera í frosti bara heillengi bíða mín og svo þegar þær verða afþýddar og komnar inn í kroppinn á mér aftur þá verða þær örugglega að segja eitthvað í áttina: „Hey, mér finnst eins og ég hafi verið hérna áður, brjálað Dejavu!“ eða „Hey strákar! Ég veit hvert við eigum að fara!“ Og allir troðast inní beinin á mér og fara beint í að vinna að búa til nýtt blóð. Svo taka við um tvær vikur þar sem ég er í einangrun og verð mikið veik. Sko mikið mikið veik. En það er allt í lagi. Ég er alveg til í að vera mikið veik í smá stund ef það gefur mér möguleikann á að koma Hr. Hodgkins út úr kroppnum á mér. Sko alveg til í það. Ég er búin að vera í svakalega góðu jafnvægi og finn að ég hef undirbúið mig eins vel og ég get. Ég veit að þetta verður erfitt og ég veit að þetta verður kvalafullt EN ég veit að ég verð að klára dæmið til enda. Það er ekkert hægt að hætta í miðjum klíðum við að fæða barn né þegar maður er að standa í svona stórræðum. Ekkert stikkfrí spjald, ekkert get out of jail card. Það er bara ein leið í boði… en sem betur fer er hún fjölbreytt. Hún er aðeins í eina átt – áfram en fjölbreytnin felst í því að þegar koma steinar í veg fyrir mann þá er bara að fara yfir, grafa undir, til hliðar, berja sig í gegn og allt sem manni dettur í hug. Ég veit að ég er í bestu mögulegum höndum ef eitthvað út af ber og ég veit að ég er í bestu mögulegum höndum þegar kemur að stuðningi.

Svo hef ég líka verið afskaplega dugleg að útbúa mér hugræna verkfærakistu. Það felst í því að hafa nóg af fallegum hlutum til þess að horfa á, myndir af fjölskyldunni, kertaljós sem gengur fyrir batteríum, hið heimsfræga gott í hjartað boxið frá mömmu minni, stundað hugleiðslu, gjörhygli, sankað að mér fallegum bókum, myndum og litlum klipsum um það sem mér finnst áhugavert. Heimasíður sem fara í sér möppu sem heitir „Gott í hjartað“ stútfull af menningu, listum og ljósmyndum af áhugaverðu og fallegu efni. Og þá get ég gripið í þetta þegar að því kemur að allt er alveg ómögulegt og erfitt. Eitthvað til þess að dreifa huganum frá neikvæðu hugarförunum og hjakkast þar… heldur á þetta að ýta mér fyrr uppúr þeim og koma mér áfram. Ekki að gefast upp þó svo að sársaukinn verði mikill og vanlíðanin mikil. Því að ég veit hvað er framundan og það hræðir mig mikið að vita að ég eigi ekki eftir að geta borðað, talað né kyngt mínu eigin munnvatni þegar líður á. En það ástand varir í einhverja daga. Þetta verður stuð! Ha! *Slengir út veiðistönginni og veiðir sjálfa sig úr framtíðinni inní núið!* Ok komin aftur hingað! Fjúffff má ekki fara svona langt fram úr mér.

Þá hlustar maður á þetta lag og minnir sig á að vera í núinu. Valdimar eru svo mikið uppáhalds að það er vart eðlilegt.

En nóg um háskammtameðferðina! BJAKK!!

Tölum um Danmerkurferðina sem ég fór í um síðustu helgi! Já, ég veit!! Ég var send út í svokallaðan PET skanna – eitthvað svakalega fínt tæki sem er ekki til hérlendis og þessi skanni sér hvort að blettirnir sem sjást á venjulegum tölvusneiðmyndum séu virkir. Í mann er sprautað ísótópaefnum og þau lýsa upp virkar krabbameinsfrumur. Ooooog skanninn lýsti hvergi upp! Já og hana nú!!! Bara hvergi! Og allt hefur minnkað! En það eru þrír eitlar sem sjást í miðmæti (þar sem bringubeinin okkar mætast) og tveir þeirra eru um 1 cm (viðmiðið á venjulegum eitli er 0,7-1,0) og sá þriðji er 1,3 cm x 2 cm. Sem sagt aðeins yfir viðmiðinu. En það er allt í lagi þar sem háskammtameðferðin ætlar að gera út um þessa þrjá gaura.

Heimsins besti brósi kom með mér út og var það ákveðið alveg strax í upphafi. Meiriháttar alveg. Ég hef líka enga burði í svona ferðaleg ein. Hvorki líkamlega né andlega. Er soldið lúin eftir allt sem á undan er gengið og svona. En til þess að toppa allt í gleðinni þá kom mamma líka óvænt með! Já, hún var bara uppstríluð með töskuna klára þegar við komum að kveðja mömmu og pabba. Svo var hún svakalega fyndin! Setti aðra hendi á mjöðm og sagði: „Nilla mín, hélstu í alvörunni að ég léti þig fara þarna út án þess að hafa mömmu þína með!?“ Ég er að segja ykkur það á ég í alvörunni á heimsins bestu mafíu! Ég meinaða!

Annars er lífið búið að vera ansi ljúft. Dásamlegi deitmaðurinn er bara dásamlegur fram í fingurgóma og alla leið niðurí tær. Sem er sko ekkert smá löng leið hann er jú hundraðníutíuogsexsentimetrar! Svo jarðbundinn og flottur maður. Held að ég sé alltaf að verða skotnari í honum. Eða svona þið vitið – eitthvað svona smá þúst… æji.. djíí.. núna er ég hætt. Meinaða.

Eníhú!

Knús á línuna

Nillzenegger – þessi þarna sem er stöðugt að garfa í hugrænu verkfærakistunni.

Þá er loksins kominn tími á góðar fréttir elskulegu þið þarna úti. Þessi BEACOPP kúr sem ég var sett á virðist vera að virka á meinin mín og miltað mitt minnkaði eftir síðasta kúr. Vei, húrra, hopp og hí, trall la lí, allir úr að ofan og allt það! Ég er því núna að klára sjötta daginn af átta á þessum lyfjakúr í annað sinn. Ég klára núna á þriðjudaginn að fá krabbameinslyfin í mig og mikið hlakkar mig til þegar því er lokið.Ein önnur lotan til Ég passa mig samt alltaf að hugsa ást í lyfjapokana og töflurnar mínar áður en ég tek við þeim. Það getur vart skaðað að setja smá ást og alúð inn í þennan pakka. En já tveir dagar eftir. Aaaalveg að klára.

Svo tekur við tími þar sem ég er í heimaeinangrun og þarf að passa mig svakalega vel þar sem ónæmiskerfið mitt liggur það mikið niðri að ég er í mikilli sýkingarhættu. Má ekki einu sinni borða grænmeti, mygluost né vera í kringum dýr sökum örvera sem líkaminn minn myndi ekki ráða við. Allir sem koma til mín þurfa að spritta sig hátt og lágt og mega ekki faðma mig og ekkert svona krútterí neitt sko. Það er mér alltaf mjög erfiður tími að mega ekki vera að bókstaflega „velta mér uppúr“ mínu fólki og orkunni þeirra. Mér finnst líka sérstaklega erfitt á þessum tíma að mega ekkert hitta frændlingana uppáhalds. Því þeir eru í kringum svo mikið af öðrum krílum á leikskólanum að smithætta fylgir þeim. Æji, hálfglatað eitthvað. En þetta er samt lítill tími í stærra samhengi. Ég þarf þá bara að faðma alla meira og kremja alla fastar þá daga sem ég má gera það.

En svo fer kerfið aftur í gang og varnirnar fara aftur upp einhverjum dögum seinna. Þá fer manni líka að líða mun betur og svona. Núna í hverri meðferð sem ég er í þá geri ég ráð fyrir því að ég þurfi á blóðgjöf að halda þar sem að það hefur verið nauðsynlegt eftir allt þetta havarí og lyfin eru að gera það sem þau eiga að gera. Þ.e. að drepa í mér blóðið og Hr. Hodgkins. Og þar af leiðandi þá flæðir minna súrefni um líkamann og ég verð móð, síþreytt og með þungan hjartslátt og öll lítil viðvik verða erfið. Bara það að liggja er stundum bara erfitt þar sem manni er svo þungt  fyrir brjósti. Maður er allavega ekkert mikið að taka til og fara út á flandur eða í heimsóknir þegar maður er svona. Eins er maður ekkert afskaplega mikill gestgjafi á þessum stundum en fólkið mitt gengur bara í allt mitt og ég elska það. Mér finnst það bara heimilislegt að allir viti hvar allt er og gangi bara í ísskápinn, helli sér sjálft uppá kaffi eða láti aukaklósettrúllur inná bað.

Mikið er ég alltaf þakklát því fólki sem fer og gefur blóð því það eykur mín lífsgæði töluvert. Ég bara hvet ykkur öll til þess að láta slag standa og skella ykkur í að gerast blóðgjafar. Það er alveg með ólíkindum hvað þetta gerir fyrir fólk sem er í minni stöðu. Ég gæti aldrei klárað þessar meðferðir ef ég ekki fengi aukablóð eða aukablóðflögur þar sem ég á þær ekki til. En ég passa mig alltaf á því að „klappa“ þeim pokum sem við mig eru tengdir og senda þakklæti í hjartanu þarna út í heiminn til þessa fólks fyrir þessa dýrmætu, dýrmætu dropa.

Það sem er framundan hjá mér er ferð til Kaupmannahafnar í svokallaðan PET skanna þar sem slíkur skanni er ekki til hérlendis. Í honum er hægt að skoða meinin mín (eitlastækkanirnar) með því að sprauta vissum ísótópaefnum í líkamann á mér, hvort að frumurnar séu ennþá að skipta sér í maníu á þeim stöðum sem meinin mín eru eða hvort að frumurnar séu hættar skipta sér og það sem sést á venjulegum tölvusneiðmyndatökum, séu ör eftir meinin. Eftir að niðurstöður úr þessum PET skanna koma þá verður tekin ákvörðun hvort að ég þurfi að fara aftur í enn eina „undirbúningsmeðferðina“ til þess að komast í háskammtameðferðina og fá stofnfrumurnar mínar tilbaka. Mikið vona ég að þessar „undirbúningsmeðferðir“ séu búnar að bræða niður meinin mín  það mikið að ég geti bara farið í þessa stóru háskammtameðferð og komið þessu frá. OG ég sakna stofnfrumanna minna bara hreinlega! Ég vil bara fá þær aftur inní mig og koma Hr. Hodgkins út úr mér! Ég er orðin ansi mikið lúin og þetta ferli er orðið svo langt og ég er bara soldið á gufunni þessa dagana. Kannski stafar þreytan af því hversu langan tíma þetta hefur tekið eða hreinlega að ég er farin að finna svo MIKLU meira fyrir öllum aukaverkunum og líkaminn lurkum laminn. Svo er það nú líka svo með andlegu hliðina að þegar maður er búin að standa í stórræðum lengi þá veikist hugur manns líka og maður er ekkert endilega að upplifa hlutina og umhverfið sitt á réttan máta.

Eitt gott dæmi um slíkt er að ég fékk niðurstöður úr síðustu tölvusneiðmynd á föstudaginn fyrir viku. Og það tók mig tja um fjóra, fimm tíma að átta mig á því að niðurstöðurnar voru í raun jákvæðar! Já, ég í alvöru sat og leitaði eftir öllu því sem mögulega gæti verið að. Virtist ekki alveg vera að skilja hvað læknirinn væri að segja við mig og beið alltaf eftir því að að hann segði “En”, eða eitthvað í þá áttina. Leitaði og skimaði eftir tröllsfætinum sem kæmi nú að stíga niður á mig í enn eitt skipti. Alltaf á varðbergi, alltaf í spennu og alltaf að undirbúa mig fyrir það versta. Svo þegar ég loksins áttaði mig á því að ég mætti nú bara fagna aðeins og slaka á, þá fyrst fann ég hvað ég er búin á því. Var með harðsperrur í öllum líkamanum og verkjaði út um allt. Og svo grenjaði ég fyrir allan peninginn bara af því að ég gaf mér leyfi til þess. Það bara tekur á að fá jákvæðar fréttir líka. Alveg sko. Og greyið fólkið mitt og deitmaðurinn. Úff, Nillan í frjálsu falli er bara mjög erfið Nilla. Ég tala nú ekki um þegar hún er á hrossaskömmtum af sterum í ofanálag. En svo bara er maður gripinn og faðmaður í drasl og þegar ég held að allir ætli nú að fara að yfirgefa mig og segja þetta gott, þá stígur fólk skrefinu nær og þéttir sig við mig. Og nú fer ég bara að gráta við að skrifa þessa línuna.

Ég er nefnilega alltaf svo hrædd við að standa uppi ein. Að vera yfirgefin af því að ég get stundum verið svo mikill “pakki” eða svo hrikalega “erfið” og steruð. Ég hef nú ávallt verið þekkt fyrir að vera soldið tilfinningarík og láta skoðanir mínar í ljós en í þessum kringumstæðum þá bara hefur skalinn minn stækkað svo ört og ég rúlla ekkert upp og niður – ég tek stökk endana á milli. Get verið afskaplega hjálparvana í að vera hrikalega sjálfstæð. Æji bara erfið. Mér líður svo oft eins og ég sé eins og flugdreki. Hangandi aftan í líkamanum á mér í bullandi stormi alltaf að reyna að draga mig inn í kroppinn minn aftur. Stundum er mótvindur og stundum er meðbyrinn slíkur að maður brotlendir í kroppinn.

Annars er ég búin að vera umvafin vinum og vandamönnum eins og svo oft áður og ég verð ennþá alltaf jafn hissa yfir því hvað ég er rík og heppin. Sem er bara dásamlegt að upplifa. Sérstaklega þegar róðurinn þyngist og þegar nær dregur háskammtameðferðinni þá er gott að vita af því að maður er ekki að fara að ganga einn í gegnum þessi átök. Ég er umvafin „Ljósvíkingum“ og hvet ykkur hér með að hlusta á lagið „Ljósvíkingar“ eftir Mugison og hlusta einstaklega vel á textann. Mér var boðið af gullmolasmalanum mínum á útgáfutónleika með Mugison í Fríkirkjunni um daginn og sat þar með gullmolaÖldunni minni og varð fyrir tónlistarupplifun. Oh, það er svo gott þegar maður verður fyrir svona upplifun. Það gerist eitthvað innra með manni og maður fer svo miklu ríkari í burtu heldur en þegar maður kom.

Knús á línuna

Nillzenegger – þessi þarna sem heitir „Minnkandi milta“ á indjánamáli. „Há!“